Нещо за болката - коментари на родителите
Наскоро прочетох откъс от книгата „Нещо за болката: Състрадание и изгаряне в ER“, от д-р Пол Остин, както се появи в блога „Блум - родителски деца с увреждания“.

Нещо за болката
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Д-р Остин е баща на малка възрастна дъщеря със синдром на Даун и описва ден, когато е лекувал жена със синдром на Даун, която страдала със счупен крак. Моля, прочетете първо откъса, за да се насладите на пълното въздействие на история от отличен писател, споделящ убедителна история.

Почти толкова интересна, колкото историята, която д-р Остин споделя, бяха забележките, публикувани от хора, неудобни с някои от коментарите му в историята. Тъй като не съм имал достатъчно време да усвоя напълно написаното от него и не съм чел статията втори път за по-голямо разбиране, не съм готов да коментирам кое е било по-смислено или по-малко така за мен. Но имах незабавни реакции на коментарите, оставени от други, които четат историята.

Не се почувствах правилно да публикувам коментар в сайта, който има толкова малко общо с откъса, така че аз преместих дискусията си по въпроси, повдигнати от публикуваните коментари, тук по-долу.

Ето какво написах:

Всички истории са по-мощни, когато са истината. Коментарите на автора казват много повече за това кой е, отколкото кой може да бъде неговият пациент или дъщеря със синдром на Даун. Той пише не само като баща, но като стресиран и преуморен лекар в Спешното отделение, който се занимава с всяка променлива, в която влиза ролята.

Може да опише чувствата и мислите си към дъщеря си, сякаш те са единствено обвързани с нейния потенциал и постижения, но не би разказвал историята така, както се развива, ако не беше напълно в нейния ъгъл.

Също така неговата съпричастност към сестрата на пациента без съмнение ще доведе до много по-добра подкрепа и по-големи възможности за младата жена, с която се срещна в E.R.

Наистина не знаем дали жената, която крещи от болка, има по-малко чар или интелигентност от дъщеря му. Преустановяваме неверието и приемаме думата му за това. Като читатели не знаем дали сестрата на пациента е самата най-добре информирана. Не всички братя и сестри са заинтересовани да познават своите пълнолетни братя или сестри с увреждания или компетентни да вземат решения от тяхно име. Не всички имат време или емоционални ресурси да преминат в грижовни роли или обикновени отношения на възрастни с родителите си

Авторът е виждал пациента със синдром на Даун само когато тя е затрупана от болка, страх и объркване. Възможно е той да сравнява пациента с дъщеря си само малко по-малко затрупан от същото трио от емоции. И разбира се, като изобщо не познава пациента, той няма представа колко тя предлага на света, независимо какъв етикет в йерархията е носила.

Разказването му за събитията от този ден може би би било възприето напълно различно, ако пациентът със синдром на Даун успя да се събере и да общува ясно, като дъщеря му е израснала с по-голяма способност за учене, двойна диагноза аутизъм или хронично здравословно състояние, или всякакъв брой други предизвикателства.

Няма смисъл да отричаме, че има йерархия в общността на семействата, отглеждащи индивиди със синдром на Даун, точно както има в основния поток, както и по-голямата общност на хората с увреждания. Може би би имало голяма разлика с читателите, ако лекарят вместо това изпита съжаление или завист при срещата с изпълнен, добре свързан, „високо функциониращ“ пациент със синдром на Даун. Той има право на чувствата си дали са облекчение или съжаление.

Хората са сложни, а семейните отношения са сложни. Вероятно е нелепо да приемаме каквото и да е, въз основа на това, което смятаме, че е правилно да се чувстват или мислят. Имаме много повече информация, опит и подготовка с нашите собствени близки семейства и все още можем да бъдем изненадани всеки ден, в който живеем. Не е необходимо да начертаваме граници между „нас“ и „тях“ с други родители, когато те са честни за техните гледни точки към собствените си семейства. Това има толкова малко смисъл, колкото да се взимаме сериозно, така че другите категоризират нашите синове и дъщери.

Срещал съм тийнейджъри и млади хора със синдром на Даун, които през целия си живот са оценени като „ниско функциониращи с нисък потенциал“, но са признати за остроумни, полезни, мили и способни в своите общности. Те имат същото разнообразие като основните си връстници, а може би и повече. Естествено е, че хората проявяват различни аспекти на своите личности и нагласи у дома, отколкото в училище или на работа. Същото може да се предположи и за д-р Остин. Първата ми работа след колежа беше в болница в медицинско училище. Никога не съм срещал медицински специалист, студент по медицина или лекар, който не е напълно уникален индивид, способен на цяла гама от поведения и постижения.

Д-р Остин сподели някои мощни наблюдения и чувства като писател и бихме могли да научим повече, ако пренебрегнем разсейването на нашите собствени индивидуални гледни точки и използваме тази възможност да научим много повече за неговите.Няма да научим много повече за дъщеря му или за някой друг индивид със синдрома на Даун, който откриваме в тази книга, точно както не научаваме толкова много за синовете или дъщерите на други семейства на социални събития или групи за подкрепа на родители. Едва можем да се познаваме един друг с познания втора употреба.

Точно както това, което знаем за тийнейджърите и младите възрастни със синдром на Даун в позната и подкрепяща среда ни дава по-добро разбиране на техния успех и предизвикателства в училище и на работа, това, което можем да научим от други родители в моменти на яснота или криза, ни дава по-добро разбиране за това кой сме всички ние. Д-р Остин сподели някои мощни наблюдения и чувства като писател и със сигурност бихме могли да научим повече, ако пренебрегнем разсейването на собствения си вътрешен диалог и се концентрираме върху неговия.

Интересува ме всеки коментар, публикуван в блога досега. Има данни за силно чувство и убеденост от всеки участник. Имаме много по-голям шанс да научим нещо значимо един за друг, ако успеем да устоим на бариерата на линиите, които се начертаваме между всеки „нас“ и „тях“.

Ето най-отличния отговор на откъса, който прочетох досега:

В похвала за честността
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

От Джордж Естреич, автор на „Формата на очите: Синдром на Даун, семейство и историите, които наследяваме“


Това е моят преработен коментар, публикуван на сайта:

Неприятно ни е, че писателят очертава линия между дъщеря си и пациента със синдром на Даун, страдащ толкова страшно в своята ЕР, че е естествено да начертаеш линия между него и онези от нас, които ценят огромните качества на приятели и роднини със синдрома на Даун които са описани като „слабо функциониращи“ или „ниско потенциални“.

Чудя се дали същия нерв би бил скубен, ако пациентът е бил съставен и словесен при опитни обстоятелства, а любимата му дъщеря е била младата жена с по-големи предизвикателства? Облекчение, гордост, съжаление и завист са всички преценки на една и съща йерархия.

По-голям интерес за мен са проблемите с медицинското лечение - защо персоналът няма обучение или състрадание към пациента със синдром на Даун, изпитващ такава мъчителна болка?

Изглежда сестрата на пациента е дошла на партито късно, като не знае за местните ресурси или възможности за възрастни с увреждания в развитието в общността.

Също така, проблемите, които се грижат за възрастните хора; родителите на пациента са напълно непредставени. Къде е обхвата на застаряващите семейства на възрастни хора с увреждания в развитието?

Лично аз нямам търпение да прочета книгата, за да разбера къде води това пътуване, че започнахме с д-р Остин на Блум.

Коментарите, които прочетох тук, бяха толкова разсейващи, че се отдалечих от идеите и емоциите, които изпитвах, докато четях откъса. Смятам да го прочета отново, за да възвърна този фокус.

Тук има толкова много за обсъждане, че премахнах оригиналните си коментари и ги публикувах на моя собствен уебсайт за читатели там.
Те могат да бъдат намерени по-късно на
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Най-добри пожелания ~

Инструкции Видео: Е-училище за бъдещи родители: 1. Нормално физиологично раждане (Октомври 2020).