Синдром на Даун и диабет двойна диагноза

• Може 5, 2024

Синдромът на Даун (Trisomy 21) беше сериозна диагноза да чуя за новородения ми син, когато беше на един ден. Въпреки това, тъй като моят OB / GYN отглеждаше собствения си 16-годишен син с DS, имах достъп до най-добрата информация, ресурси и подкрепа от деня, в който се роди синът ми.

Той имаше възможности да израсне в основната част на нашата общност като добре познат и ценен човек в нашия квартал, редовни предучилищни и начални класни стаи и програми за общността (физкултурен салон, неделно училище, скаути, малка лига и футбол). Седем години по-късно той развива юношески диабет. Чувствах се опустошен от тази втора диагноза.

Изглежда страшно несправедливо, че всяко дете трябва да се изправи пред предизвикателството на диабета. Синът ми се беше борил толкова рано и толкова дълго с ранната намеса, физиотерапията, логопедията и пионерското включване в нашия училищен квартал. Сигурен съм, че ако беше възможно, щях да бъда по-затрупан от всяка друга майка, която някога е чувала лекар да казва: „Вашето дете има диабет“.

Не вярвах, че синът ми може да свикне с ежедневните кръвни изследвания и инжекции; Бях доста сигурен, че няма да мога да приема това като част от нашето ежедневие.

Както се оказа, той реши да направи игра на отгатване на кръвната си захар, за да отнеме ума ми от пръста. Три дни след като му поставиха диагноза, той ми каза отвън: "Инсулинът работи, мамо. Чувствам се по-добре."

Имахме щастието, че той беше на седем години, когато разви диабет, и че се беше научил да брои в детската градина; да се занимава с проста математика и да чете в първи клас. Съставих списък с цветно кодиране, който трябва да сложа с неговия измервателен уред за кръв, за да може да намери номера си и да прочете прости коментари до него.

Той имаше инжекция с по-дългодействащ NPH инсулин преди закуска и вечеря, които трябваше да бъдат балансирани с хранене и закуски и Редовен инсулин за хранене. (Той премина на 24 часа Lantus с бързодействащ кратък период на действие Humalog с хранене) Тъй като не успяхме да контролираме много добре кръвната му захар поради високото му ниво на активност (малко игри в лигата и детска площадка), аз маркирах 100 до 120 като "перфектна" кръв захар, всичко под 100 като "време да ям нещо" и всичко под 70 като "пийте сок или редовно сода поп СЕГА." Всичко над 120 е "пийте вода или нула калорийна сода поп", а всичко над 180 е "R инсулинов изстрел".

Разбира се, най-голямата ни трудност беше да сигнализираме други хора за диабета му, какво да търсим като симптоми на опасно ниска кръвна захар (често същата като симптомите на 7-годишно момче) и как да лекуваме епизоди на хипогликемия.

Тъй като имаше проблеми с комуникацията и артикулацията, го научих да посочва гривната си за предупреждение за лекар, ако почувства глад. Написах на една страница обяснение на диабета и опасностите от ниската кръвна захар за неговите съученици, техните родители и училищния персонал, така че неговите връстници да знаят какво да правят, ако възрастните около тях забравят, че синът ми има диабет.

Най-големият ми страх беше, че той някъде ще бъде сам и ще има внезапна неочаквана хипогликемия и че хората около него ще приписват симптомите на неговия синдром на Даун, а не на спешно медицинско.

Една сутрин на църковен обяд имаше неочаквано ниско ниво и нямаше да пие сок, който му трябва за бързо действаща захар. Взех го зад параван и му казах много строго, че ТРЯБВА да пие сока. За щастие, той направи точно това, но когато го заведох от другата страна на екрана, имаше няколко загрижени членове на събранието, които слушаха и тревожени от моя нехарактеристичен тон, дойдоха да се намесят в случай, че по необясним начин станах злоупотребяващ родител.

Бяха облекчени и разбира се веднага съчувствах, когато им казах, че е развил диабет тип първи и бях твърдо решен да избегна събитие с ниска кръвна захар. Хрумна ми, че дори когато ме е имал наблизо, можеше да изпита ниско, което би било опасно, защото другите възрастни не бяха наясно или бяха забравили, че има диабет.

За мен беше успокояващо, че дори онези от събранието, които не ни познават достатъчно добре, за да чуят за него, че развива диабет, бяха достатъчно ангажирани с него и семейството ни, за да се намесят, ако имам много лош ден и не мога да контролирам каквото и да е чувство за неудовлетвореност или преумора, които понякога карат майките да кажат или да направят нещо, за което съжаляват.

Тяхната доброта и състрадание към мен в това, което сигурно изглеждаше като ужасна ситуация, беше точно това, с което бях обучен да реагирам по време на колежа, когато доброволно се включих в гореща линия за родителски стрес. Докато нямах деца, не разбрах, че майките могат да се чувстват претоварени по този начин или че е уместно да се държат с уважение и състрадание към майката и детето.

Разбира се имах нужда от успокояване и успокоение, защото се страхувах толкова много, че синът ми ще бъде ужасно наранен от хипогликемията, ако кръвната му глюкоза спадне допълнително. Повечето хора знаят вредните дългосрочни ефекти на високата кръвна захар, но не осъзнават, че ниската кръвна захар е ужасна опасност всеки ден.

Най-голямото затруднение на сина ми в неговите прединадесет и ранни тийнейджърски години беше припадъците през нощта поради внезапни спадове на кръвната захар, въпреки че винаги съм го тествал между 2:00 и 3:00.

Неочакван резултат от първия му епизод от този вид беше, че той загуби много умения, които беше научил в училище, включително своите математически факти и умения за писане на курсив. Той постигна стабилен напредък в редовните часове по Tae Kwon Do, като полагаше изпити за колан с останалата част от класа си, докато не получи първите пристъпи.

Отне му една година, за да научи сложните процедури и серии ритници, които той изучаваше през първите две години. Точно след като спечели зеления си колан на първия си изпит за колан след онези пристъпи на нощта, той имаше припадъци, седнали точно до мен след голяма закуска и ранна закуска.

Тъй като ги хванах рано, той се върна бързо, но час по-късно не можеше да получи точното си име в подписа си. Той дойде при мен, казвайки: „Не работи, мамо“. Току-що беше преминал през препознаването на всичките си писма с курсив и беше много болезнено да му кажем, че ще трябва да преминем и да видим кои от тях е загубил. Той просто ми каза: „Е, ето, пак тръгваме“.

Освен голямото количество характер и търпение, което проявяваше при справянето с предизвикателствата на диабета в живота си, синът ми беше типичен тийнейджър, ако някое момче на 13 и повече години може да се нарече типично. Не обичаше да му напомня кога е време за кръвен тест или за изстрел или лека закуска, когато има други неща, които искаше да прави.

Той имаше същия нрав и чувствителност като приятелите си на 13 и повече години, които нямат нито синдром на Даун, нито диабет. Ако беше възможно да бъда по-раздразнен от диабета на сина ми, отколкото беше всяка друга майка на 13-годишна възраст, сигурен съм, че бих бил.

Изследванията продължават през годините, благодарение на изключителните усилия за набиране на средства от родители и други защитници. Синът ми е на дневен режим на по-нова форма на инсулин, наречена Lantus (Glargine), и брои въглехидратите по време на хранене и закуски, за да прецени колко кратко действащ хумалогичен инсулин, за да поддържа стабилната си кръвна захар.

Продължава активно да спортува, развива интерес към театъра и танца и продължава да проявява интерес и способност към своите академични цели. Колкото и да се опитваме да контролираме диабета му, има голям шанс той да се отрази върху здравето му.

Защото той има активен живот; кръвната му захар е непредсказуема; той има интелектуални и комуникационни предизвикателства; е на лекарства, които могат да причинят опасни високи кръвни захари; и той е на MDI; синът ми тества кръвната си глюкоза осем до дванадесет пъти всеки ден. Избягването на едно спешно събитие или хоспитализация повече от заплащането на доставки за тестване на диабет за една година и разбира се си струва усилията да се поддържа неговото здраве, морал и психично здраве.

Чухме доклади на родители на медицински специалисти, които препоръчват четири теста за кръвна захар на 24 часа на ден или по-малко, за пациенти с двойна диагноза синдром на Даун и диабет тип 1. Основните групи за обучение и подкрепа на родителите за младежки диабет често могат да препоръчват педиатрични ендокринолози и други медицински специалисти, които имат силен опит в най-добрите практики.

Диабетът е състояние, което кара всеки от нас да премине прага на болка и тревога, който никой родител не би трябвало да прекрачи. Никога не съм мислил, че нещо ще засенчи тревогите, които диагнозата синдром на Даун въведе в живота ни. Нуждаем се от лек.

Разгледайте местната библиотека, книжарница или онлайн търговец
книги за отглеждане на деца с диабет или синдром на Даун като Наръчник за хранене със синдром на Даун - Ръководство за насърчаване на здравословния начин на живот

"... Много хора и дори много лекари не са чували за тестове за антитела, които могат да помогнат при диагностицирането на диабет тип 1. Кръвните тестове измерват специфичните антитела на вашето тяло, свързани с автоимунната активност, която атакува бета клетки, произвеждащи инсулин в панкреасът, казва Лори Лафел, доктор по медицина, ръководител на секцията по педиатричен, юношески и млад диабет за възрастни в диагностичния център на Joslin и професор по педиатрия в Харвардското медицинско училище ... "
Тестовете за антитела могат да диагностицират диабет тип първи при деца с диабет, преди симптомите да се развият
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Деца с диабет информация и подкрепа
//www.childrenwithdiabetes.com

Ниска кръвна захар: Не изглежда много отвън.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Това е диабет тип 1 - контрол на VS реалността
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18-минутен късометражен филм: Диабет тип DxONE тип 1
Да живееш с диабет тип 1, както се вижда през очите на баща с дете с диабет, и неговия син.
//vimeo.com/82085032

Моето одеяло за сигурност Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Израстване с диабет: младежка перспектива
Г-жа Krystal Boyea, младежки посланик, Северна Америка и Карибите, към Международната федерация за диабет
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 ще гарантира, че децата с диабет са в безопасност в училище
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Позволява на служителите на училището да учат доброволно, за да предоставят основни грижи за диабет, включително прилагане на инсулин и глюкагон; позволява на способните деца да се самоуправляват диабета си, докато са в училище.

Американска диабетна асоциация: законни права на студенти с диабет
Глава 8 Какви услуги и помещения за грижа за диабет трябва да се предоставят?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Деца с диабет информация и поддръжка
Деца с диабет на www.childrenwithdiabetes.com

Предупредителни знаци за диабет от уебсайт за деца с диабет
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Обратно към училище с диабет
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Актуализация на Jonas Brothers - Диабетът не е забавил 15-годишния Ник Джонас
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Поп звезда от тип 1, Ник Джонас разказва своята история ... През ноември 2005 г. Ник Джонас разбра, че има диабет тип 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Много здравни специалисти не знаят за грижите за диабета в болницата, извънболничната и стационарната хирургия
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Служебно куче спасител за деца с диабет, аутизъм | Уичита орел
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Инструкции Видео: Кампанията за откриване на деца с отклонения в растежа Growinform става национална (Може 2024).