Лечението на Яков

• Април 29, 2024

Яков лек
Йордана Холовач, основател на Джейкъб Cure, нестопанска организация, посветена на намирането на лек за болестта на Канаван (рядко, дегенеративно и фатално генетично заболяване на мозъка.), Олицетворява типа човек, който, изправен пред криза, пита: „Защо не за мен? " а не самоубеждаващото: „Защо аз?“

Когато синът й Яков, който вече е на десет години, се е родил през 1996 г., Холовах е бил посъветван от лекарите, че никога няма да вдигне глава, да седи, да пълзи или да може да говори в резултат на разстройството, което засяга бялото вещество на Мозъкът. Вместо да си позволи да бъде възпрепятствана от диагнозата на рядката болест, Холовах започна в кръстоносен поход, за да повиши осведомеността за канаванската болест и потърси толкова необходимо финансиране. Вследствие на рядкостта на болестта правителственото финансиране е оскъдно, но в рамките на един месец от диагнозата на Яков, Холовах идентифицира двама изследователи от Йейл и Медицинското училище в Окланд в Нова Зеландия, които вече успешно лекуват децата с процедура на генна терапия ,

През юни 1998 г., когато Джейкъб беше само на две години, той получи процедурата за генна терапия и постепенно започна да се усъвършенства.
Когато Холовач бъде попитан за какво е причина защо е оптимист и мотивиран, тя не се колебае да отговори. - Синът ми, Яков. Той е просто жив ангел. Той опроверга всички шансове. Чувствам се благословена да бъда майка му “, каза тя.
През 1998 г., когато Джейкъб за първи път се лекува с генна терапия, процедурата беше сравнително нова, но сега Холовач остава оптимист по отношение на евентуално лечение. „Науката е обещаваща. Яков току-що навърши десет. Сега имаме изследователска лаборатория и всеки ден говоря с учени. Вярвам, че има лечение ", отбеляза тя.
В момента Яков е във втори клас и посещава училище с медицинска сестра. Той се учи и изпълнява училищните си задачи на скута. Освен това той е подпомаган от технология, известна като Dynavox, която му помага да отговаря академично на въпросите на учителя. Всички уроци и материали са адаптирани за неговото използване и се препращат към лаптопа му чрез специален софтуер. „Учителите му свидетелстват колко е умен“, отбеляза Холовач в телефонно интервю от дома си в Харисън, Ню Йорк.

Холовач предлага здрави съвети на родителите, които може би са обмислили да създадат фондация, която да помогне на засегнат член на семейството. „Първо, не приемайте това, което лекарите казват присърце - има лекари, които желаят да работят по болестта“, каза тя. Когато Холовач инициира лечението на Яков, тя положи много основни усилия и силно препоръчва същата стратегия на другите. „Отидете първо в общността си - в непосредствената си мрежа от хора и също вземете реферали. Така събрахме първите си 60 000 долара “, каза тя.
Освен това, през 2001 г. Холовач даде показания от конгреса, които положително повлияха на кампанията ѝ. „Трябва да сте готови да отидете във Вашингтон. Това е решаващо “, каза тя.
От 2000 г., когато се основава лечението на Яков, Холовах е събрал над един милион долара за изследвания.

За повече информация относно лечението на Яков и предстоящите събития за набиране на средства: Посетете: http; // www.jacobscure.org

Инструкции Видео: Лечение гипоспадии в Израиле // Доктор Яков Бен Хаим (Април 2024).