Статии за синдрома на Даун - тогава и сега

• Може 6, 2024

В днешно време можем да намерим интервюта, есета и блогове, които представляват голямо разнообразие от гледни точки и дълбоко задържани убеждения за деца със синдром на Даун и как най-добре да ги отгледаме или насърчим. За разлика от печатни медии отпреди десетилетие, онова, което се появява онлайн, често включва немодерирани секции за коментари, които могат да се влошат до ожесточен спор или да влеят отрова в най-чувствителните дискусии.

Най-ранните ми усилия за представяне на информация за синдрома на Даун бяха насочени към семейства на нови бебета и малки деца, които може би не знаят за ресурсите и подкрепата, налична в техните собствени общности. Семействата на по-големи деца и тийнейджъри вече бяха намерили възможности техните синове и дъщери да демонстрират своите способности и таланти. Исках всички да знаят за постиженията на младите възрастни, така че да разпознават и насърчават потенциала, който синът ми може да ни покаже, докато порасне.

Отговорите на повечето редактори, с които се свързах, ме накараха да добавя целта за премахване на негативни образи и насърчаване на човешките и гражданските права на хората и ненужните предизвикателства, пред които са изправени техните семейства. Въпреки че през последните години са постигнати големи крачки в представянето на положителни образи на деца и възрастни със синдром на Даун чрез печатни и електронни медии, разочароващо е, че предразсъдъците и дезинформацията остават във всички сегменти или в нашето общество. Днес хората със синдром на Даун сами показаха, че са доста способни да разказват свои собствени истории, да се застъпват за други, израстващи със синдром на Даун, и да предизвикват всеки друг индивид да изживее своя собствен потенциал.

Когато синът ми беше малко дете, започнах да организирам интервюта във вестници с местни родители, отглеждащи деца с ДС, само за да достигна до семейства, които не осъзнаха, че не са всички сами в общността си. Колкото и внимателно да наблягаме на нашите разговорни точки, ние никога не знаехме как ще бъде написана статията, докато не се появи на печат.

И тогава, независимо дали е страхотно или не, трябваше да разберем, че ще бъде в рециклирането или облицовката на дъното
на клетка за птици на следващия ден. Хубавите, които копирахме и споделихме в чекмеджета на файлове в местните болници или подарихме на бебета на семейства. Дори онези, които ни накараха да пожелаем, че трябва да се хапем с кожена каишка, оказаха някакво въздействие - и те не само стигнаха до родители, но и до разширено семейство, приятели и съседи, които тогава имаха „начален разговор“. Тъй като обикновено информацията е толкова трудна за получаване, дори най-подкрепящите се хора се нуждаят от отправна точка.

Наистина оценявах статии за тийнейджъри и млади хора, по-специално за млад мъж на име Патрик Евезич, който беше сред първите класове в предучилищното училище за синдрома на Даун (anewera4ds.org). Всеки път, когато щях да прочета за това колко той и приятелите му са се справили с възможностите, които намериха (чрез невероятни застъпнически усилия на техните семейства и подкрепата на техните общности), бих донесъл фотокопия на статията на срещи и бих казал „Трябва да следваме в тези стъпки, така че децата ни да имат по-голям шанс. "

Когато в крайна сметка разговарях с майката на Патрик по телефона, тя каза, че ще копира статии във вестника за моя син и неговото поколение и ще го заведе на родителската си група, за да ги насърчи да продължат да работят при отваряне на вратите, защото по-младо поколение следваше кой заслужава по-добър шанс в живота също. Беше вдъхновяващо да открия, че най-ранните пионери представляват по-голямо разнообразие в нашата общност, а подражателните модели за моя син изразиха етническите и културните различия с лекота.

Дядото на моя син имаше страхотен коментар, когато му беше казано за оценките, предшестващи срещите на IEP, които предоставиха на администраторите фрази като: „ниско функциониране с нисък потенциал“. Той каза, че има толкова много смисъл, колкото класирането на кучета по лай. Разбира се, той имаше много здрав разум
както и добро образование и като университетски професор беше виждал много млади хора, които не използват десета част от потенциала си. Той вече можеше да види, че синът ми беше замислен и заинтересован да измисли нещата и много прекалено умен, за да се подценява въпреки неговите комуникационни предизвикателства.

Въпреки че трябваше да знам по-добре, не съм толкова сигурен, че знаех много повече за синдрома на Даун, когато синът ми беше малко дете и предучилищна възраст, отколкото преди да се роди. Чета много и от
разбира се имах достъп до най-добрата информация, както и да се срещам с по-големи деца и тийнейджъри със синдром на Даун, но имах нужда от постоянен информационен поток, за да поддържам положителните перспективи, които се подхранват главно от вярата.

Затова се радвам да видя семейства, които поемат риска, да бъдат интервюирани във вестници и по телевизията, въпреки че не могат да контролират как ще се окажат индивидуалните усилия. Ако само един човек прочете статията или слуша интервю, който се нуждае от това застъпничество, за да продължи напред, няма нищо да кажем какви страхотни неща ще се случат в живота на детето им. И разбира се, не знаем как само едно споменаване в медиите ще вдъхнови кръг от приятели за семейството.

Разбирам импулса към критическите статии, но често не мога да устоя, като посоча недостатъците в информацията, логиката или чисто неправилната неправилност на определени коментари. Неприятно е в публичните форуми, особено в онлайн отговорите на статии във вестници или писма до редактора, да не забравяме да поставим акцент върху правилната и положителна информация, която беше включена в историята.

Искам да напиша своите забележки, сякаш журналистът или писателят е имал най-доброто намерение да предостави добра информация, използвайки възможността да пренапише или добави коментари, които се надявам читателите в широката общественост и особено семействата да отнемат. Понякога губя от поглед оригиналното произведение и се разсейвам от невеж или омразен коментатор, чийто единствен интерес разстройва уязвимите читатели. Моят съвет към други родители е да игнорираме троловете и да пишем вместо децата си.

Понякога проблемът с интервютата е, че журналистите не отделят време, за да опознаят действителен индивид със синдрома на Даун или няколко души и те погребват преднината от чисто невежество. Въпреки че някои журналисти работят високо, други са толкова зле подготвени, че не могат да предадат адекватно фактите. Като правило вероятно трябва да кажем какво ще им кажем; след това им кажете; и накрая, кажете им какво им казахме. И след това повторете според нуждите. Дори тези, на които е предоставена актуална и точна информация, могат да загубят фокуса си и да се върнат към необяснимото невежество. Други са обект на редактори, които избират да представят сензаализирана и неточна история, за да увеличат аудиторията си.

Хората със синдром на Даун често са свои най-добри посланици, когато им се даде възможност да споделят своите истории. Можем да ги стартираме съвсем млади, като запишем онова, което искат да знаят, и като им дадем заинтересовани слушатели, когато комуникират по въпроси на застъпничество и самоопределяне. Нашите синове и дъщери имат право на личен живот и достойнство, които понякога се губят, когато пишем за себе си като родители. Може да е най-важното нещо, което трябва да имаме предвид, тъй като ние повишаваме осведомеността и се застъпваме за правата на децата си, които те чуват и в крайна сметка ще прочетат това, което сме писали за тях. Надяваме се, че ще бъдат мили към нас в секцията за коментари.

Разгледайте местната книжарница, публична библиотека или онлайн търговец на книги като книги: Подаръци: Майките размишляват как децата със синдром на Даун обогатяват живота си или подаръците 2: Как хората със синдром на Даун обогатяват света.

Благодарим на Terri Mauro за споделянето на този сайт в Twitter:
//twitter.com/AvoidComments
Ежедневно съобщение за вашата емисия в Twitter, като: "Щастието никога няма да бъде намерено в секцията с коментари. Там, между мисълта и пламъка, дебнат ярост и разтревожени души." Имате време да създадете нещо красиво. Имате време да прочетете секцията за коментари. Нямате време да направите и двете. "
И "веднъж показах раздел с коментари на мъж в Рено, само за да го гледам как плаче."

Нова родителска информация за синдрома на Даун
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Увреждащият език на „Cure“ и синдрома на Даун: Защо продължаваме да водим един и същ разговор? - РейчълАдамс
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Животът със синдрома на Даун е пълен с възможности
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Нейтън отива във Вашингтон
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„Университетът в Портланд смирено представя доктор по хуманни писма, honois causa на Карън Гафни
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Това е вода
Книга: //tinyurl.com/bpk7wq6
Мисли, изказани по значителен повод, за живота на състрадателен живот
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Инструкции Видео: Genetic Engineering Will Change Everything Forever – CRISPR (Може 2024).