Деца с мускулна дистрофия

• Април 27, 2024

Преди да чуят диагнозата на мускулна дистрофия на член на семейството, повечето хора не са наясно с многото видове МД и други невромускулни заболявания.

Както при всяка диагноза, семействата имат различни емоции, начини за справяне и етапи на отговор на информацията. Това, от което нашите деца се нуждаят най-много, е нашето внимание, хуморът и любовта ни и увереността, че ще бъдем там с тях чрез каквото и да се случи.

Намирането на подкрепа, насърчаване и комфорт за нас също е важно, включително нашия кръг от приятели и семейство и сродни духове, които можем да срещнем в родителски групи, болници или онлайн, като същевременно спазваме поверителността и отчитаме желанията на детето с МД.

Ако на вашето дете е била поставена диагноза мускулна дистрофия, можете да намерите информация за конкретния тип от списък на поне 40 невромускулни заболявания, обсъдени на уебсайта на Асоциацията на мускулната дистрофия. Всяко дете с мускулна дистрофия е уникален индивид, който заслужава да изживее най-добрия си възможен живот, да бъде признат и празнуван и му е позволено да обмисли каквито мечти, цели или планове може да си представи.

Асоциацията за мускулна дистрофия предлага информация за мускулни дистрофии, метаболитни заболявания на мускулите, заболявания на периферните нерви, възпалителни миопатии, заболявания на нервно-мускулния възел, миопатии поради ендокринни аномалии, други миопатии и двигателни невронови мускулни заболявания като мускулни невронови мускулни заболявания.

Асоциация за мускулна дистрофия - САЩ
//www.mdausa.org/disease/index.html

Често задавани въпроси - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Вижте публикации, изброени от публиката, включително книжки за болести, статии от списанието MDA Quest, детски книги и други, вижте
Публикации на MDA
//mdausa.org/publications

Испански преводи от Асоциацията за мускулна дистрофия
Факти за книжките:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Намиране на детски колички, проходилки и инвалидни колички за деца от Памела Уилсън
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Статии за гръбначната мускулна атрофия от Ан Ашър
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Алекса Дектис, млада жена със спинална мускулна атрофия (SMA), беше на телевизионния сериал на CBS Guiding Light в четвъртък, 31 януари 2008 г. Вижте епизод № 15350 онлайн на адрес: www.cbs.com/daytime/gl/

Семейство на гръбначната мускулна атрофия
За информация относно гръбначната мускулна атрофия, медицински съвети, актуални изследвания и факти
//www.fsma.org

Кликнете върху тази връзка, за да намерите ресурси във Великобритания за мускулна дистрофия

Видеоклип на YouTube от Notre Dame - Роботична инвалидна количка
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Разгледайте вашата публична библиотека, местна книжарница, родителска група или болница или онлайн търговец на книги за книги за мускулна дистрофия, като „Детето с мускулна дистрофия“ - Ръководство за родители.

Инструкции Видео: Да помогнем на дете от Добрич с мускулна дистрофия да живее нормално! (Април 2024).