Регистри на болести за нервно-мускулна болест

• Може 10, 2024

Създадени са регистри за болести, които помагат на изследователите да търсят квалифицирани лица, които да участват като субекти в протоколите за изследвания. Такива изследвания са необходими за усъвършенстване на знанията относно диагнозата и лечението на нервно-мускулната болест. От своя страна, записването в регистър, специфичен за нервно-мускулната болест, ще помогне на хората да бъдат информирани за клинични изследвания, свързани с конкретно заболяване или състояние, а някои от регистрите също предоставят специфична за заболяването информация на записани лица.

Северноамериканският консорциум по митохондриални болести, създаден от Националния здравен институт на САЩ и част от мрежата за изследване на редките клинични заболявания, събира информация за лица, които са диагностицирани с митохондриална болест, и членовете на техните семейства. Записаните в тази база данни трябва да се запишат в RCDRN (можете да намерите адреса на уебсайта по-горе) и да сте готови да пътувате до един от участващите центрове за годишно посещение, списък на които можете да намерите на адрес //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / центрове / index.htm.

Наскоро бяха обявени няколко нови регистри за изследвания, свързани с нервно-мускулната болест. Хората с мускулна дистрофия на Бекер (BMD) вече могат да се регистрират в регистър на изследванията, свързани с изследването на изследването за трансфер на фолистатинов ген в националната детска болница в Колумб, Охайо. Изследователите провеждат клинични изследвания по отношение на безопасността на лечение (включващо инжектиране на протеин за пренасяне на фолистатин в бедрото) за индивиди с BMD и миозит със спорадично включване. За повече информация относно регистъра и това и други изследвания вижте уебсайта на болницата: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Регистър за лица с атаксия, включително атаксията на Фридрих, беше отворен чрез Координацията на редките болести в Санфорд (CoRDS). Лицата, отговарящи на условията, могат да научат повече на //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

За повече информация и допълнителни регистри, вижте статията, посочена по-долу, Регистри за изследвания и Невромускулна болест.

ресурси

Мадсен, А., (2013). Регистър Ataxia отворен за записване. Quest. Извлечено от //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment на 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Изследователски регистри и невромускулни заболявания. Извлечено от //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp на 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Мрежата за изследване на редките клинични заболявания. Извлечено от //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp на 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: участници в търсенето на регистър, свързан с изпитване за генетичен трансфер. Quest. Извлечено от //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true на 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Регистърът на митохондриалните заболявания търси участници. Quest. Получено от //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants на 8/8/13.

Инструкции Видео: 3D Обучение по анатомия – Отделителна система (Може 2024).