Мрежата за изследване на редките клинични заболявания

• Може 9, 2024

Според уебсайта за изследване на редките клинични заболявания (RDCRN), целта на RDCRN е да засили сътрудничеството между усилията за изследвания и лечение на учени и клиницисти, работещи с много различни видове редки заболявания. RDCRN получава финансиране от Националните здравни институти (NIH) и Службата за изследване на редки болести в САЩ.

RDCRN също работи за подобряване на достъпността на информация и лечение за пациентите. Регистрирайки се в регистъра за контакти на RDCRN, хората ще получават специфична за заболяването информация по имейл относно открито набиране на клинични изследвания, нови места за клинични изследвания и дейности, свързани с повишаване на осведомеността за специфични нервно-мускулни заболявания и застъпнически усилия. Уебсайтът съдържа също информация относно всяко от включените заболявания.

Първоначално RCDRN включва пет изследователски консорциума. През 2009 г. Мрежата получи финансиране за разширяване на мрежата, за да включва допълнителни 14 консорциума, обхващащи 95 редки болести. За да се счита за „рядка болест“ от RCDRN, болестта трябва да засегне по-малко от 200 000 индивиди в САЩ.

Редица невромускулни заболявания отговарят на критериите за включване като рядко заболяване и са представени от RCDRN. Те включват митохондриалните заболявания, наследствените невропатии, включително болестта на зъба на Charcot Marie, епизодични атаксии, недистрофични миотонични разстройства и лизозомално съхранение, включително болест на Помпе. Три от групите, добавени през 2009 г., се ръководят от изследователи, които са били подкрепени от Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA).

Според MDA, преди да се регистрират в някой от регистрите на болестта, хората трябва да вземат под внимание редица неща. Те включват: целта на регистъра; колко време ще отнеме регистрацията; как се финансира регистърът и кой контролира регистъра; как регистърът ще се възползва от регистрираните лица; и как защитата на личния живот Червените знамена, които могат да доведат до нерегистриране, могат да включват липса на защита на поверителността, искания за информация за финансите, липса на ясна цел и трудности при получаване на отговори на въпроси.

Регистрацията в RDCRN беше проста и ми отне по-малко от минути. След като прочетох и се съгласих с условията във формуляра за разрешение, ме помолиха за лична информация, като име, адрес и дата на раждане и относно моята диагноза. Според уебсайта съхранението на данни е защитено и защитено с поверителността. Регистрирайки се в RDCRN, хората могат да помогнат за по-нататъшната работа на изследователите, които търсят по-ефективни лечения и лечения за невромускулна болест.

ресурси:

CMTA, (2011). RDCRN - Ценен ресурс за пациенти с CMT. Уебсайт на CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-vredable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Получено 2/23/12.

Асоциация за мускулна дистрофия, (2009). Асоциацията за мускулна дистрофия аплодира нова федерална подкрепа за невромускулни заболявания. Уебсайт на MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Получено 2/23/12.

Мрежа за изследване на редки клинични заболявания, (n.d.). Уебсайт на изследователската мрежа за редки клинични заболявания. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Получено 2/23/12.

Wahl, M., (2006). За да се регистрирате или да не се регистрирате. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Получено 2/23/12.

Вземете Днес ШАМРОК!

Инструкции Видео: How can VASCERN help you? (Може 2024).