Изследователски регистри и невромускулни заболявания

• Може 4, 2024

Вписването в регистър, специфичен за нервно-мускулната болест, ще помогне на хората да бъдат информирани за клинични изследвания относно конкретно заболяване или състояние. От своя страна, регистрите на болестите ще помогнат и на изследователите, които търсят квалифицирани лица, които да участват в протоколи за изследвания.

В САЩ мрежата за изследване на редките клинични заболявания (RCDRN) включва регистър за контакти за лица с митохондриална болест, наследствена невропатия, включително болестта на зъба на Charcot Marie, епизодична атаксия, недистрофични миотонични разстройства и лизозомно съхранение, включително болест на Помпе. Наскоро базата данни CMT в Северна Америка се сля с Консорциума по невропатии при RCDRN. Достъп до уебсайта на RCDRN можете да намерите на адрес: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Националният регистър на ALS започна да събира информация за лица с ALS, живеещи в САЩ през 2010 г. Правителството на САЩ финансира този регистър. Целите включват определяне на броя на новите случаи на ALS, които се диагностицират всяка година (честота на заболяването) и колко хора в момента живеят с ALS в момента (разпространение на заболяването), както и получаване на по-добро разбиране на рисковите фактори за ALS. Повече информация за регистъра можете да намерите на уебсайта им: //wwwn.cdc.gov/als/.

Асоциацията за мускулна дистрофия наскоро пусна нова база данни, фокусирана върху лица с мускулна дистрофия на Дюшен, амиотрофична латерална склероза и спинална мускулна дистрофия и ще разшири този регистър, за да включи и други заболявания във времето. Информацията за регистъра ще се събира на доброволни начала чрез клиники на MDA.

Няколко други регистри за лица с нервно-мускулна болест и техните адреси на уебсайтове са изброени по-долу:

Австралийски регистър на нервно-мускулни разстройства //nmdregistry.com.au/

Белгийски регистър на невромускулните заболявания //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Мозъчен институт на Университета за здраве и наука в Орегон ALS и Център за невромускулни заболявания //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Канадски регистър на нервно-мускулни заболявания //www.cndr.org/

CMT северноамериканска база данни //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Регистър на нервно-мускулни заболявания в Нова Зеландия //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Лечение на НМД нервно-мускулна мрежа (Лондон, Англия) //www.researchrom.com/

ресурси

Дейвидсън, М., (2011). Предоставяне на мрежа за клинични изследвания в CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Получено 15.12.12.

Reijonen, J., (2012). Мрежата за изследване на редките клинични заболявания. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Получено 14.12.12.

Wolff, J., (2012). MDA стартира клиничен регистър на невромускулни заболявания. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Получено 14.12.12.

Инструкции Видео: SCP-093 Red Sea Object | euclid | portal / extradimensional scp (Може 2024).