Клинични изпитвания и невромускулни заболявания

• Може 5, 2024

Клиничните изпитвания включват експериментални изследвания, за да се намерят по-ефективни лечения и / или лечения за заболяване. Въпреки че невромускулната болест все още не може да бъде излекувана, продължаващите клинични изпитвания (наричани още интервенционни изследвания) осигуряват надежда. Чрез участието си в клинични изследвания, хората с нервно-мускулна болест могат да участват в продължаващото търсене за подобряване на медицинското лечение.

Участието в клинично изпитване обаче може да не е от полза за участващ индивид и все още съществува възможност за увреждане от експерименталното лечение. Ако решите да се включите в клинично изпитване, не забравяйте да информирате лекаря си.

Участието в клинично изпитване трябва да бъде доброволно. Чрез процес, наречен информирано съгласие, участниците получават информация за клиничното проучване, за да им помогнат да решат дали да участват или не. Участниците трябва да имат възможност да се запознаят с протокола на изследването и да зададат въпроси. Протоколът трябва да включва информация, която установява кой отговаря на условията за изпитването и как участниците са избрани да участват и са разпределени в изследователски групи. Протоколите също ще включват информация като рискове и ползи от участие, продължителност на проучването, график за тестове, процедури и / или лекарства и дозировки.

В САЩ протоколите за медицински изследвания, включващи лекарства, биологични продукти или медицински изделия, които се провеждат с хора, изискват преглед, одобрение и мониторинг от институционален съвет за преглед (IRB). Ролята на IRB включва определяне дали изследването следва етичните изисквания и защита правата и безопасността на участниците.

В САЩ клиничните изпитвания могат да бъдат намерени на уебсайта на САЩ за клинични изпитвания. Претърсване на американския сайт за клинични изпитвания, използващ термина „нервно-мускулна болест“, показва 1067 „открити проучвания“ по време на достъп до този сайт (5/9/15). (Това търсене изключи затворени проучвания и проучвания с „неизвестен статус“: без тези ограничения бяха показани 4047 проучвания.) Някои от 1067 са набирали, а други са посочени като „все още не са наели“. При търсене на „мускулна дистрофия“ са открити 115 открити проучвания (отново с неизвестен статус).

Сайтът също така включва опция за разширено търсене за допълнително стесняване на търсенето. Например, докато при търсене на „мускулна дистрофия“ са открити 115 отворени проучвания (като са изключени проучвания с „неизвестен статус“), като отметката в полето за разширено търсене на деца, на възраст от 17 години, стеснява търсенето до 77 изследвания. Добавянето на термина „сърце“ към горните критерии за търсене в „Насочено търсене: Условия“ допълнително стесни търсенето до 5 проучвания.

На международно ниво Световната здравна организация поддържа международен регистър на клиничните изпитвания. Международната платформа за регистрация на клинични изпитвания предоставя на клиничните изследователи възможност да предадат своите усилия в международен план. Международната невромускулна изследователска група за сътрудничество се фокусира върху изследвания, специфични за невромускулната болест.

Хората могат също така да се регистрират в регистрите на заболяванията за невромускулни заболявания и някои специфични невромускулни заболявания. По този начин тяхната информация ще бъде достъпна за изследователите, които искат да наемат предмети за своите изследвания.

Според Коалицията за клинични изпитвания Седмицата на осведомеността на клиничните изпитвания се появява през първата пълна седмица на май 2015 г. Те предлагат безплатен инструментариум, който да помогне за повишаване на осведомеността за важността на клиничните изпитвания.

Като част от общността на невромускулните заболявания остава важно да се помогне в търсенето на лечения и лечения. Организации като Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) и Световната здравна организация (WHO) предоставят подкрепа за изследователски усилия. Чрез участието си в научните изследвания, независимо дали като участник, или чрез набиране на средства и застъпничество, можете да помогнете да подкрепите текущите изследователски усилия в невромускулната болест.

ресурси:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Основно търсене. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Получено 5/15/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Научете повече за клиничните изследвания. Получено от 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / разбирайте.
Коалиция за осъзнаване на клиничните изпитвания, (2015). Инструментариум за седмица на клиничните изпитания. Получено 5/9/15 от //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Уебсайт на Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Получено 5/9/15 от //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Клинични изследвания и изпитвания. Получено 5/9/15 от //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Изследователски регистри и невромускулни заболявания. Получено 5/9/15 от //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Да си ко-авантюрист. Quest, 15: 3. Получено 5/9/15 от //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Световна здравна организация, (2014). Международна платформа за регистрация на клинични изпитвания (ICTRP). Получено / 9/15 от //www.who.int/ictrp/en/.

Инструкции Видео: Пет години Клиника по Медицинска онкология в МБАЛ "Надежда" (Може 2024).