Синдром на Даун - контакт между родител и родител

• Може 8, 2024

Родителски групи със синдром на Даун и застъпнически организации разчитат на вдъхновени доброволци да съберат информационни пакети за болниците, както и да правят посещения в болници и да носят кошници за добре дошли, когато бебето се прибере у дома. Новите майки могат да се почувстват изтощени след раждането и раждането и затрупани от присъствието на красивото си ново бебе, дори без диагноза, така че обмислянето и нежността трябва да повлияят на първия им контакт с подкрепящ родител-ветеран. Всяко бебе трябва да се празнува, но рядко медицинските специалисти дават разрешение да се чувстват щастливи заедно с диагноза.

Твърде много семейства бебета, наскоро диагностицирани със синдром на Даун, нямат достъп до информация за местни ресурси или насърчаване на родители до родители, докато не полагат огромни усилия да присъстват на среща за подкрепа на родители или събитие в организацията за застъпничество. Първото им запознаване с реалния потенциал на техните деца може да се случи, когато техните бебета се включат в услуги за ранна интервенция. Докато някои родители все още пазят сърцето си да не вярват на прочетеното за потенциала на техните бебета и постиженията на възрастни със синдром на Даун, за тях е важно да имат контакт с човек на човек с други родители, които могат да повишат информираността си веднага щом възможен.

Специалистите по ранна интервенция могат да бъдат изключителни ресурси, особено когато виждат отвъд детството и детството. В допълнение към работата, която извършват по време на терапевтичните сесии, те запознават родителите с прости интервенции, които подкрепят развитието и комуникационните етапи у дома и в общността. Родителите трябва да открият много рано, че техните бебета са цели, непреклонни и интересни хора, които ще достигнат основни етапи в развитието и като всяко друго дете, също ще се възползват от настаняване и подкрепа, докато пораснат.

За съжаление в някои области не се предлага финансиране за подпомагане на деца, които отговарят на условията за физическа терапия, логопедия или друга помощ за ранна интервенция. Местните центрове могат да бъдат запълнени до капацитет и семействата да бъдат поставени в списъци с чакащи, дори когато има финансиране. Лоялността към бизнеса като общност и конкуренцията за намаляването на даренията може да намали вероятността семействата да се намерят, освен ако група за подкрепа на родителите не поддържа специална информация.

Естествено е, че докато децата растат, родителите се фокусират върху дейности, подходящи за възрастта. Предучилищни, детски групи, PTA и IEP скоро претендират за енергията на родителите на малки деца. Родителите на по-големи деца и тийнейджъри са полезни като ментори, но всички ние можем да си припомним какво сме намерили за най-успокояващо, както и какво предизвика неподходяща тревога, когато децата ни бяха наскоро диагностицирани. Определянето на платен член на персонала, който не е родител, да отговаря на обаждания от нови родители, може да бъде най-малко успешният избор като първи контакт. Родителите имат разбиране за огромното въздействие, което посрещането на всяко ново бебе в семейство, и знаят случайните факти за това да имаш дете със синдром на Даун в разширено семейно и местно общество. Често най-големите предизвикателства, пред които са изправени нашите деца, са ограниченията, причинени от невежеството и предразсъдъците, и кратката история на изключването на хора със синдром на Даун към институциите.

Възхищавам се и уважавам работата на персонала в центровете за ранна интервенция, но включването на деца със синдром на Даун в мейнстрийм мама и мен, детска фитнес зала и детски групи дава възможност на нашите синове и дъщери да израснат да бъдат познати и познават своите основни връстници. Без родителски наставник и подкрепа за приобщаващи практики от ранна детска възраст е по-малко вероятно семействата на бебе със синдром на Даун да останат включени в своите общности. Разрешаването на нуждите и предизвикателствата на нашите деца, а не признаването и насърчаването на техните индивидуални таланти и способности, ограничава родителите и разширява семейството до перспективата на медицинския модел, който ранна намеса и терапия засилват.

Това ранно въвеждане в медицинския модел на увреждане, без да виждат по-големите деца, удобни за живота си, които живеят и учат в естествена среда, може да забави осведомеността за гражданските права и правата на човека на нашите деца, които трябва да растат включени в основния поток на техните общности от стартира. Това е особено важно за родителите, чието първо дете е диагностицирано със синдром на Даун, тъй като може да не са наясно с вариациите в развитието на детето при основните деца. Малко вероятно е да знаят, че хората със синдром на Даун са естествено страхотни.

Родителите могат да се почувстват по-изолирани и задлъжнели към специалистите по терапия, ако децата им получават домашни услуги или услуги, базирани в центъра, без контакт с различни други родители. Тъй като персоналът може да има опит само с бебета и малки деца със синдром на Даун, тяхното обучение, както и техните очаквания, може да не бъдат информирани чрез познаване или работа с тийнейджъри или възрастни със синдром на Даун. Осъществяването на положителен първи контакт възможно най-скоро след диагностицирането може да бъде най-важната работа на застъпническата или подкрепящата организация. Само преходът към детска градина и преходът от гимназията са толкова важни за нашите семейства.

Първият контакт с родители на ново диагностицирани бебета трябва да се случи по-рано от първото пътуване до ранна интервенция. Тя трябва да включва поздравления; комплименти за очарователното бебе; надеждна информация за синдрома на Даун и местните ресурси, които да разгледаме по-късно; бебешко облекло или одеяло или играчка. Брошури за родителски групи трябва да бъдат достъпни на поне три езика. Никой от нашите семейства не трябва да бъде изолиран през най-ранните дни на красивото си бебе.

Прегледайте в своята публична библиотека, местна книжарница или онлайн търговец на книги като: Бебета със синдром на Даун - Ново ръководство за родители
или Подаръци: Майките размишляват как децата със синдром на Даун обогатяват живота си.

Могат ли пиратите и русалките да бъдат кръстоносци за правата на хората с увреждания?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Историята на Картър
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Екип за поддръжка на ранна интервенция и коучинг
Родителите не са имали посещение в болница, а само списък на интернет ресурси от болницата.

Синдром на Даун от Големия град Канзас
//www.kcdsg.org/
Всяка година предоставя около 50 кошници за добре дошли на семейства, които се адаптират към новините, че бебето им има синдром на Даун. "Казват ни рутинно, че тези кошници ПРОМЕНЯТ ЖИВОТИТЕ и носят надежда!"
//fb.me/3fkdrroTB

Инструкции Видео: Вярвайте в децата си! Живот със Синдром на Даун / Believe in your children! Life with Down Syndrome (Може 2024).