Да живеем със Спина Бифида

• Може 19, 2024

Спина Бифида е най-често срещаната инвалидност при раждане в Америка, като засяга 1500 до 2 000 от повече от 4 милиона бебета, родени в страната всяка година. Въпреки това хора като певеца Джон Кугар Меленкамп, спортистът с инвалидни колички Жан Дрискол и аз „Треньорът с увреждания“ Моника Дж. Фостър, които имат уврежданията водят нормален живот. Причинява се от дефект на невралната тръба, който не позволява на гръбначния стълб да се затвори напълно. Тази липса на сплитане на гръбначния стълб се появява през първите няколко седмици от бременността, когато много жени дори не осъзнават, че са бременни.

Всеки случай на Спина Бифида е различен. Например певецът Джон Кугар Меленкамп е роден с най-малко инвалидизираща форма, spina bifida occulta. Някои хора почти не са засегнати от увреждането. Други той засяга в по-значими степени в зависимост от това къде се случва отварянето на гръбначния стълб. В някои по-значими случаи на спина бифида, бебетата могат да развият хидроцефалия. Хидроцефалия е, когато има излишно производство на спинална и мозъчна течност, която притиска мозъка. Хидроцефалията, ако не бъде предотвратена или коригирана рано, може да причини леки до значителни интелектуални увреждания.

Когато някой има хидроцефалия, повече от вероятно ще се нуждае от шент. Когато се родих в началото на 70-те, лекарите вкараха шунт зад ухото ми. Шунтът е устройство, което измества излишната течност от мозъка и извън тялото. Шънтът може да остане за цял живот, но в крайна сметка надраснах моята и тя беше отстранена. Зависи от човека. Шунтовете обикновено не са болезнени, но могат да бъдат необходимост за запазване на мозъчната функция и предотвратяване на смърт

Хората със спина бифида, особено в по-значими форми, могат да имат парализа (пълна или частична) проблеми с контрола на пикочния мехур и червата, алергии към латекс, проблеми със сексуалната или стерилност и понякога с увреждания при учене. Съществуват обаче устройства, терапии и протоколи за намаляване на въздействието на нарушенията на ежедневната функция.

Имам форма на спина бифида, наречена миеломенингоцеле. Гръбначният ми стълб не се сплете около долната част на гърба на третия и четвъртия лумбален диск. В резултат на това ми липсва контрол на краката и използвам инвалидна количка на пълен работен ден. В ранните си години използвах скоби за краката и патерици, преди да изтърпя счупена ръка при корабокрушен автомобил, когато бях на 20 години. Впоследствие реших, че използването на непълно работно време на инвалидната количка ще се премести на пълно работно време, за да улесни живота ми. Беше изцяло лично решение в колежа, което работеше за мен.

Някои хора със спина бифида са в състояние да ходят. Понякога използват бастуни, патерици или проходилки. Използвах проходилка за първи път, когато бях на три години и завърших на патерици. Друг път може да се наложи да използват инвалидна количка или и двете. В повечето случаи хората със спина бифида използват пълноценно горната си част на тялото и са много независими, като стават каквото искат да бъдат в живота въз основа на подкрепата, която имат около тях, за да се развият до пълния си потенциал.

Хората със спина бифида живеят много пълноценно. Познавам много хора с увреждания в различни форми отвъд мен и всички живеем много богат, натоварен живот, ходейки на училище, работещи, притежаващи собствен бизнес, запознанства, женитба и деца. Наличието на увреждане не е кошмар. Всичко е в това как се справяте с вашето съществуване като цяло. Отношението означава много за вашия успех, живеещи с увреждане.

Трудно е да се определи една точна причина за спина бифида. Безброй фактори играят роля. Никой не знае точно какво нарушава пълното затваряне на нервната тръба, причинявайки развитие на малформация. Учените подозират, че генетични, хранителни и екологични фактори играят роля. По-специално бях изложена чрез генетика на агент Orange, пестицида, използван по време на Виетнам.

Моят биологичен баща беше морски пехотинец, служил във войната и беше изложен. Много специалисти смятат, че това е причината за моята спина бифида. Изследователски проучвания показват, че недостатъчният прием на фолиева киселина - общ витамин от група В в диетата на майката е ключов фактор за причиняване на спина бифида и други нарушения в развитието на нервната тръба.

Пренаталните витамини обикновено съдържат фолиева киселина, както и други витамини. Важно е също така да получите много протеини и листни зелени вегета, като спанак в диетата на жената, ако тя възнамерява да забременее.

Освен че децата със спина бифида могат да се познават и да растат заедно, също така е важно да се помогне на детето да се развива около хора без увреждания, за да живеят ефективно в свят, в който по-голямата част от хората нямат увреждане. Родителите ми подчертаха, че имам най-доброто от света на хората с увреждания и от хора с увреждания, за да водя добре закръглено съществуване и оценяване на това кой съм аз като човек. За това съм най-благодарен и насърчавам същото за младежите и семействата, засегнати от spina bifida, с които работя като житейски треньор. Насърчавам и семействата, чието дете може да има трудности с ученето, за да предположи интелигентност, да бъдат приказливи около детето, за да стимулират езикови и социални умения.

Подкрепата и образованието са ключови. Направете изследвания, потърсете подкрепа. Очаква ви пълен живот.

Инструкции Видео: За магията (Може 2024).