Скринингът за новородени спасява Закона за повторно разрешаване на живота

• Април 30, 2024

Законът за скрининг на новородено спасява живота на реавторизацията (H.R. 1281 / S. 1417) е предложен през 2013 г. в сената и конгреса на САЩ. Приет от Камарата през 2013 г. и Сената през 2014 г. и подписан в закона през декември 2014 г., този закон преупълномощава федералните програми, свързани с скрининг на новородени.

Оригиналният Закон за скрининг на новородено спасява живота (P.L. 110-204) подпомага държавните програми за подобряване на скрининга на новородените. Създаден е Консултативен комитет на Секретаря по наследствени разстройства: Този комитет, като предоставя на държавите с препоръчания Единен скринингов панел и национални насоки за скрининг на новородени, се увеличава, като се увеличава съгласуваността между държавите. Този закон помогна в подкрепа на образованието за родители и доставчици на здравни услуги. Първоначалният закон също помогна за подобряване на мерките за осигуряване на качество и наблюдение на лабораториите.

Напредък е постигнат в осигуряването на скрининг на новородено за невромускулни заболявания. Наскоро беше препоръчано невромускулната болест Pompe да се добави към списъка с препоръки за скрининг тестове за новородени от Консултативния комитет: В момента това е в ход. Скрининг тест за новородени за мускулна дистрофия на Дюшен и спинална мускулна атрофия също се обсъжда наскоро.

Ранните скринингови тестове и по-доброто лечение на други нервно-мускулни заболявания се изследват активно и ще стават все по-достъпни. Ресурсите, които ще бъдат осигурени от Закона за скрининг на новородените спестява повторно разрешаване, ще подобрят ранното откриване и лечение на невромускулни заболявания.

Като членове на общността на нервно-мускулните заболявания, ние направихме своите гласове относно това и друго законодателство, важно за нас и благосъстоянието на нашите деца. На страниците на MDA Advocacy ще намерите повече информация, предназначена да ви помогне да се свържете със своите законодатели относно съответното законодателство.

ресурси:

Уебсайт на MDA, (2014). Намерете избраните от вас длъжностни лица. Извлечено от //mda.org/advocacy/find-officials на 12/19/20.

Уебсайт на MDA, (2014). MDA Community помага за преминаване на новороденото скрининг спасява Закона за повторно разрешаване на живота. Изтеглено от //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act на 19.12.14.

Уебсайт за март на dimes, (2014). Изявление на д-р Дженифър Л. Хауз, президент, март на димес от президента Обама, който подписва скрининга за новородено, спасява Закона за реавторизация на живо в закон. Получено от //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html ;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. На 19.12.14.

Wahl, M., (2013). Председателят на съвета на MDA препоръчва подкрепа за скрининг на новородени. Quest. Произведено от //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening на 12/19/14.

Инструкции Видео: Die 5 Biologischen Naturgesetze - Die Dokumentation (Април 2024).