Проблеми с поверителността - детски увреждания

• Може 5, 2024

Информацията, подкрепата и насърчаването на родителите, отглеждащи деца с увреждания, никога не са били толкова достъпни, колкото сега чрез интернет връзки и социални медии. Въпреки че тези обмени имат потенциал да изграждат мощни общности и по-големи възможности за деца и възрастни с увреждания, това може да бъде отговорност и за хората. Lisa Heffernan, в своята отлична статия, Oversharing: Защо го правим и как да спрем, повдига въпроси, свързани с поверителността на децата, предупреждавайки, че „Лесно е да започнеш с сладкото и да се измъкнеш в грубото или инвазивното“. За семействата на деца с увреждания отправната точка може да е съвсем различна и може да бъде много по-трудно да се разпознае откъде е начертана тази линия.

Когато синът ми беше на около две години, в списание Mothering беше публикувана статия, която написах за синдрома на Даун. Бях толкова развълнуван, че на следващия ден го въведох в центъра му за ранна интервенция с фотокопия на статията, която служителите могат да прочетат. Първият човек, който видях там, беше помощната стая в класната стая, която помагаше на сина ми да научи език на жестомията; млада жена със синдром на Даун.

Докато й връчвах копие на статията, сърцето ми биеше. Не ми хрумна, че хората със синдром на Даун ще прочетат статията. Невежеството ми ме ослепи. Изведнъж разбрах, че собственият ми син може да го прочете, когато е по-голям. Беше извън моето осъзнаване, че някой ден той или сестра му може да четат за подобни лични чувства.

Седях в празен кабинет и отново прочетох статията. Исках да съм написал части от него по различен начин. Преди да се безпокоя твърде много за това, помощната стая в класната част влезе и ми подаде фотокопията си. Тя просто каза: „Интересно“.

Няколко години по-късно, друга статия, която написах за болнични информационни пакети, намери своя път по света чрез интернет, след като я споделих в публичен списък-serv с надеждата, че тя може да бъде редактирана и да стане подходяща за семейства в различни общности. Някои сайтове го отпечатват дословно, включително предишен пощенски адрес и телефонен номер. Използвайки стария ми адрес като фраза за търсене,

Намерих няколко превода онлайн, където моята лична информация беше единственият ред, написан на английски. Разбира се имах намерение да изтрия личната си информация за контакт, когато публикувах тази статия в списъка-serv. С течение на годините съм сигурен, че споделих много повече частна информация за семейството си и особено за децата си, без да мисля, че съобщенията ще бъдат търсени постоянно.

Каквато и сдържаност да проявявах до този момент, се дължи на този доброволец в центъра за ранна интервенция на моя син, който стана първият човек, прочел статията на списанието. Може никога да не ми хрумна, че въпреки че децата ми бяха твърде малки, за да дадат разрешение да пиша за тях, вероятно не би трябвало да го правят.

Има най-малко два въпроса, които трябва да разгледаме, докато говорим за децата си помежду си: нашето уважение към тяхната поверителност и техните очаквания за поверителност. Информация, която не бихме разгласили на братята и сестрите на детето или на нашето собствено разширено семейство, може да се появи онлайн за непознати да четат и обсъждат до края на живота си.

Не можем да предвидим как това неволно предателство може да повлияе на представата им за себе си, способността им да се доверяват или способността ни да ни прости. Може да отнеме години, докато преработят опита си от най-уязвимите моменти, а личните преживявания да бъдат отворена книга. Може би не осъзнаваме доколко са наясно с това, което сме писали за обществено потребление, за инциденти или реалности, които наистина не са наши да споделяме.

Нашите малки деца с увреждания често разбират много повече, което чуват, отколкото могат да изразят. Живо си спомням деня, когато синът ми гледаше епизод на господин Роджърс за това колко разочарован е, че един астронавт, който трябваше да посети този ден, трябваше да отмени. Мистър Роджърс попита: „Чувстваш ли се тъжен, когато някой каже, че ще те посети и тогава не дойде?“ Моето скъпо момченце поклати глава: „Да“.

Гледаше и слушаше толкова напрегнато, че просто разби сърцето ми. И в края на историята той се настани с огромна облекчена въздишка, сякаш от него се повдигна тежък товар. Сега имаше дума, която описваше нещо, което очевидно бе почувствал дълбоко. И той знаеше, че не е сам в това преживяване, защото господин Роджър му показваше уважението, което заслужава като съгражданин.

Нашите деца нямат групи за подкрепа, където да могат да разговарят с връстниците си за проблемите, които имат с родители, братя и сестри, терапевти, учители, съученици и лекари. Когато пораснат, причините, по които направихме избора, който направихме, ще бъдат без значение за тях. Всичко, което те ще знаят, е това, което помнят да растат, и това, което могат да прочетат, че ние писахме за тях, когато не знаехме по-добре.


Прегледайте в своята публична библиотека, местна книжарница или онлайн търговец на книги като книгите като без съжаление: Хората с увреждания създават ново движение за граждански права, Новата история на хората с увреждания: Американската перспектива (История на уврежданията) и Движението за права на хората с увреждания: От благотворителност до конфронтация

Превръщане: Защо го правим и как да спрем
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Коя истина?)
И истината ще те освободи
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Инструкции Видео: Лекарите във Варна спасиха дете, родено с увреждания (Може 2024).