Болест на сърповите клетки при деца

• Април 27, 2024

Ако вашето новородено или малко бебе е било диагностицирано със сърповидно-клетъчна болест, имате въпроси и притеснения, по-добре зададени от медицински специалист с богат познания и опит със състоянието, който може също да се консултира и да работи с педиатъра на вашето дете.

Болест на сърповите клетки, известен по-рано като сърповидно-клетъчна анемия, е състояние, при което червените кръвни клетки имат „С“ форма, като старомодно земеделско средство, сърпът. Семействата могат да намерят изненадващо малко актуална информация или полезни дискусии и голяма част от сензационализирана дезинформация за болестта на сърповите клетки, въпреки че засегнатите индивиди имат силни планове за управление и има текущи изследвания на лечения и евентуално лечение в близко бъдеще.

Ще застанете като първа линия на защита на вашето дете срещу предизвикателствата на сърпната клетка, като сте наясно с всеки нов симптом, усложнение или затруднение, които трябва да бъдат докладвани на лекаря и лекувани у дома или в медицински условия. Някои от насоките за грижа са прости и практични, като например да се уверите, че вашето бебе или дете има много течности, ще има много почивка и е защитено от екстремни температури.

Тъй като често може да се наложи незабавна и специфична медицинска намеса през периода на новороденото и бебешката възраст, за да дадете на вашето красиво бебе най-добрите възможности и възможности за по-добро здраве с по-малко болка, ранната диагноза е изключително важна. За щастие в Съединените щати има специалисти по кръвни специалисти и клинични сърпови клетки, които са посветени да помагат на децата да изживеят най-доброто си качество на живот.

Когато бебе или дете е диагностицирано със заболяване на сърпови клетки, медицинските специалисти незабавно започват лечение, за да овладеят симптомите и всяка силна болка, свързана със заболяването, както и да избегнат усложнения, които могат да бъдат изтощителни или животозастрашаващи. Вашето дете може да се нуждае от дневни дози антибиотици и редовно имунизирани редовно ще бъдат от по-голямо значение. Някои деца, които имат тежки усложнения, изискват кръвопреливане за попълване на червените кръвни клетки. Нашите деца заслужават най-добрите възможни интервенции, комфорт и подкрепа.

Болестта на сърповите клетки е генетична аномалия, която се среща по-често в семейства с определен етнически произход. Оригиналната генна мутация дава на хората, които имат един сърповиден хемоглобинов ген, по-голяма вероятност да преживеят смъртоносна форма на епидемия от малария в някои части на Африка, средиземноморския басейн, Близкия изток и Индия.

Носенето на един сърповидно-клетъчен ген обикновено не създава затруднения, но когато детето наследи ген за него от двамата родители, то може да изпита анемия поради краткия живот на сърповидноклетъчните хемоглобинови клетки (десет до двадесет дни, а не 120 дни); и болка, поради затрудненията на донякъде скованите и странни форми клетки да преминат през малки кръвоносни съдове, което също представлява риск за органите и жизнените тъкани.

Отлично просто обяснение на причината и различните разновидности на сърповидно-клетъчната болест можете да намерите онлайн в Kids Health, което включва описание на термини като: хемоглобин SS заболяване (сърповидно-клетъчна анемия), както и „хемоглобин SC заболяване“ и „хемоглобин S бета таласемия “, които са причинени от наследяване на различен вид сърповидно клетъчен ген от всеки родител.

Статия на New York Times съобщава, че новородените във всички 50 щата са били рутинно тествани за сърповидно-клетъчна болест от 2006 г. Симптомите, особено опасни при несекретирани бебета и деца, включват висока температура на възраст от три до шест месеца поради бактериалната инфекция * пневмокок; лека до тежка анемия; остър гръден синдром; апластична криза; болезнено подуване на ръцете и краката; тежка бактериална инфекция; силна болка, особено когато е дехидратирана или в студено време; увеличен далак; и удар.

Изследванията, информацията и подкрепата за деца и семейства, засегнати от сърпната клетка, никога не са били по-големи, отколкото днес. През последните години беше въведен генетично разработен щам на мишки, който показва някои характеристики на сърповидно-клетъчната болест, така че изследователите да имат по-голям шанс да намерят лечение и лечение.

Понастоящем има много лечения, които се изследват за ефективност при намаляване на усложненията и симптомите и възможно излекуване, включително използването на фетален хемоглобин, Клотримазол, трансплантация на костен мозък и генна терапия. Вижте: ASCAA - Какво е бъдещето на лечението на сърповидно-клетъчна анемия за повече информация. Винаги следвайте информация или съвети, които може да сте намерили чрез статии от списания или уебсайтове с медицинския екип на вашето дете. Съвети от хора, които са израснали с болестта на сърповите клетки, и препоръки от техните семейства може да не са подходящи за вашия син или дъщеря, но могат да предоставят друг набор от въпроси или притеснения, които трябва да бъдат споделени с професионалисти в специализираната клиника на вашето дете или с опитен лекар, който се консултира за второ мнение.

Прегледайте в своята публична библиотека, местна книжарница или онлайн търговец на книги за книги за болестта на сърповите клетки, като Надежда и съдба: Ръководство за пациентите и родителите за сърповидно-клетъчната анемия

Облекчаване на болката от сърповидно-клетъчна болест
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

FDA "Глас на пациента" доклад за сърповидно-клетъчна болест
//1.usa.gov/1nF1HC3

NIH учен трансформира лечението на сърповидно-клетъчно заболяване
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html

New York Times: превръщането на болестта на сърповите клетки в управляема болест
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Основни факти за детската сърповидно-клетъчна болест
//www.luriechildrens.org

Десет години живот със сърповидна клетка
Десет години живот със сърповидна клетка
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Кръвта на Валехо помага на пациенти със сърпови клетки
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

НАТА преиздава насоки за намаляване, превенция и лечение на болен от тренировки при спортисти
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU на Malvern разпространява осведоменост относно сърповидно-клетъчната болест
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Момиче от Южна Флорида, излекувано от сърпови клетки
Трансплантация на костен мозък от Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Жената в Чикаго, излекувана от сърповидно-клетъчна болест
Първият пациент на Средния Запад получи успешна трансплантация на стволови клетки без химиотерапия
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Набиране на сърповидно-клетъчна болест
Проучване при мишки казва, че увеличаването на феталния хемоглобин може да доведе до нови терапии
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

GSCDN видео
GSCDN видео: Въведение в глобалната мрежа за болести на сърповите клетки
Тази мрежа е част от програмата за глобални педиатрични изследвания (PGPR) със седалище в болницата за болни деца (SickKids) в Торонто, Канада. Мрежата е общност от клинични лекари и учени от сърпови клетки, ангажирани да работят съвместно за усъвършенстване на клиничните грижи и по-нататъшни изследвания на сърповидноклетъчните заболявания.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Детска фондация Starlight
Sickle Cell Slime-O-Rama Game
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

История за абитуриентски бал със звезди - насрочен за всеки май в района на Сиатъл
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Лекарството помага за предотвратяване на болка в сърповите клетки дори при малки деца
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Инструкции Видео: Първа трансплантация на стволови клетки на дете в „Света Марина“ (Април 2024).