Повишаване на осведомеността относно синдрома на Даун

• Може 1, 2024

Повишаването на осведомеността и застъпничеството за хора със синдром на Даун от всички възрасти често започва, когато родителите за първи път споделят информация за красивия си новороден син или дъщеря със семейството и приятелите.

Да се ​​надяваме, че местна група родители предостави нови пакети и брошури за родители за болници, ОФ / гинекологични и педиатрични кабинети, акушерки и болнични социални работници. Възможно е да има отделни родители, които правят болнични или домашни посещения, за да покажат подкрепа и да споделят надеждна и актуална информация с тези, които се свързват с тях. Не всички срещи между родители и родители са толкова полезни, колкото биха могли да бъдат, но някои семейства не са готови или може да не успеят да присъстват на среща или да участват в събитие, при което биха могли да видят истинското разнообразие на децата със синдром на Даун.

Може да е по-лесно за новите родители да се съсредоточат първо върху обучението на братя и сестри и други деца в семейството. Детските книги използват прост език и изображения, които представят герои със синдром на Даун като индивиди, всеки ден. Въпреки че възрастните може да предпочетат да учат книги, които съдържат всички възможни предизвикателства, срещани от тези, които са израснали с допълнителна 21-ва хромозома, дори най-добрите няма да им дадат точно описание кой ще бъде техният син или дъщеря.

Синът ми реши да повиши осведомеността, като написа идеите си в страницата си за събиране на средства Buddy Walk. Той отпечатва копия на страницата в нашата публична библиотека, сгъва листа на четвърти и ги носи наоколо, за да ги сподели с хора, които среща. Първата му цел беше да накара 100 души да дарят по 1 долар всеки - но той обикновено включва в това, че е добре, ако хората спестят долара си за добър съвет за сервитьорка и че е добре да няма пари да даряват. Често се изненадвам от това, което той избира да пише и колко дълбоко се чувства по определени въпроси. Той все още повишава осъзнаването ми всеки ден.

Споделянето на детски книги с други възрастни в семейството им дава по-реалистични и обнадеждаващи очаквания, отколкото много от статиите, базирани на медицина, допълват местата за продажби и справочните книги, открити в публичната библиотека. Въпреки че има отлични и уважавани ресурси от издателства като Woodbine House, Brookes Publishing и други, книгите за деца са както информативни, така и провокиращи мисълта. Те са полезни и за въвеждането на темата за синдрома на Даун, докато бебетата растат, тъй като децата със синдром на Даун заслужават да бъдат удобни, когато темата излезе и да знаят защо темата представлява толкова голям интерес за възрастните около тях.

Също така силно препоръчвам книгите Подаръци: Майки размишляват как децата със синдром на Даун обогатяват живота си, и подаръци 2: Как хората със синдром на Даун обогатяват света. Всеки от тях представлява разнообразието от индивиди със синдром на Даун и техните семейства по начини, които са по-точни и реалистични от книгите за синдрома на Даун като цяло.

Всяка година, за Световния ден на синдрома на Даун на 21 март и Месеца на осведомеността на синдрома на Даун през октомври, семействата изпращат писма до редакторите на местни и регионални вестници и списания за родители, като ги молят да изготвят истории и списъци с ресурси за семейства и професионалисти, които приветстват човек с Синдром на Даун в живота им. Винаги се надявам семействата на бебета, малки деца и деца в предучилищна възраст да се запишат в основни класове за мама и мен, дейности в отделите за паркове и други общности
програми, така че родителите на основните деца да виждат, че нашите синове и дъщери приличат повече на децата си, отколкото са различни - и така, че ние като родители да виждаме, че техните деца са повече като нашите деца, отколкото са различни и също толкова разнообразни в всички начини.

Разбира се, винаги е хубаво да имаме игрална група с други малки със синдром на Даун, за да можем да си припомним многообразието на нашите деца с DS. Никога не съм срещал друг човек със синдром на Даун като моя син и разнообразието, което показват, е може би моето любимо нещо за хората със синдром на Даун. Понякога се чудя дали те смятат, че всичките им родители са си приличат, все едно - както изглежда приятелите на сестра му. Това е хвърляне, чийто син или дъщеря може да разкаже най-смешните истории за нас.

Разгледайте местната книжарница, публична библиотека или онлайн търговец на дрехи за: Подаръци 2: Как хората със синдром на Даун обогатяват света и щифтовете и бижутата за синдрома на Даун.

Увреждащият език на „Cure“ и синдрома на Даун: Защо продължаваме да водим един и същ разговор? - РейчълАдамс
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Национален център за пренатални и следродилни ресурси на синдрома на Даун
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Девет мита за отглеждането на бебе със синдром на Даун
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Синдром на Даун: изместване на перспективите в Съвета по изкуствата в Дъблин
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Синдром на Даун Общност Puget Sound Buddy Walk
Неделя, 6 октомври 2013 г. в нашия център в Сиатъл от 1 до 16 часа
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Инструкции Видео: Кампанията за откриване на деца с отклонения в растежа Growinform става национална (Може 2024).