Информираност за синдрома на Сара Пейлин и Даун

• Може 2, 2024

Когато кандидатът за републикански президент Джон Маккейн обяви, че Сара Пейлин ще бъде негова вицепрезидентска кандидатура за изборите през 2008 г., имаше невероятно увеличение на медийния интерес към синдрома на Даун, вдъхновен от най-малкото дете на Тод и Сара Пейлин - Триг.

Въпреки че много семейства са били наясно, че губернаторът на Аляска е родил бебе пренатално с диагноза синдром на Даун през април 2008 г., много по-голям интерес предизвика създаването през май 2008 г. на двупартийния конгресен каукски синдром на Даун в столицата на нашата страна.

През седмиците след съобщението, че губернаторът Пейлин ще бъде кандидат за републикански вицепрезидент и при толкова много излагане на бебето си със синдром на Даун, повече семейства, отглеждащи малки деца със специални нужди, намериха присъствието й в състезанието вълнуващо и вдъхновяващо. Тъй като семейството й присъстваше през цялата кампания, бяхме лекувани с много гледни точки на бебето Триг по телевизията и лично на митинги и други събития.

Репортери разшириха историите за бебета и деца със синдром на Даун, интервюираха млади възрастни и техните семейства и представиха организации и програми, разработени за лица с увреждания в развитието в САЩ.

За съжаление, някои спорове, политически разногласия и стереотипи за индивиди със синдром на Даун и техните семейства, понякога причиняват разриви в групите за подкрепа и оплаквания за отразяване в медиите.

Много майки „по избор“, отглеждащи деца, които са пренатално диагностицирани със синдром на Даун, се възмущават от предположенията, че само привържениците на „живота“ продължават с бременността след пренаталната диагноза. Имаше и наранени чувства заради предположенията, че майките от „живот“ носят бебетата си със синдром на Даун, за да го поставят за осиновяване, също толкова обидно.

Обсъждането на приблизително 90% процент на прекъсване на бременността, пренатално диагностицирана със синдром на Даун, създаде неприятно предположение, че това е често срещан избор сред жените, които иначе се смятат за „прожизнен“. Защитниците уведомяват журналистите и редакторите, че както семействата, които се занимават с живот, така и семействата, избрани за избор, работят дълго и усърдно за законодателство като „Закона за осведомяване за пренатален и постнатален диагноз“, който беше подписан от закона през октомври 2008 г. програма за събиране и споделяне на информация за синдрома на Даун и други състояния с координация на службите за подкрепа на семействата.

Някои застъпнически групи бяха загрижени, че се обръща толкова много внимание на пренаталната диагностика и бебетата със синдром на Даун, без да се обръща внимание на подкрепата и настаняването, които са от полза за тийнейджъри и възрастни, които може би се борят да се насладят на качество на живот и богатство от опит, който се предлагаше само до двадесетте им първи рождени дни.

Перспективите за тийнейджърите, възможностите за възрастни, тревогите на застаряващите родители и онези индивиди със синдром на Даун, които са израснали с по-големи очаквания, често са пренебрегвани при адресиране на тревогите на родителите на ново диагностицирани бебета и малки деца.

Семействата отдавна са решени да създават по-голяма информираност за потенциала на своите деца със синдром на Даун и постиженията на възрастни със синдром на Даун, които са израснали включени в своите общности и училища, наслаждавайки се на обикновения живот. Защитниците са се посветили на създаването на по-добри жизнени ситуации, възможности и приобщаване към общността за деца и възрастни с по-големи предизвикателства и за тези, които са израснали в институции без семейни връзки.

Също така важни за семействата и застъпниците са братята и сестрите на децата със специални нужди. Триг Пейлин се присъедини към по-големите сестри Бристол (1991), Уилоу (1995) и Пайпър (2001) и по-големия брат Трак (1989). Беше приятно да видя как всеки от тях осигурява грижи и комфорт за бебето си брат.

Усложняването на възхода на славата на Триг Пейлин е фактът, че предизборната политика, особено във време на икономическа криза и война, често е била доста разделителна и емоционална. Някои родители категорично не одобряват забележки, направени от Сара Пейлин на политически митинги и мнението й за социалните услуги за хора с увреждания в Колорадо, и негодуваха, че се приемат за поддръжници, само защото споделят, че имат деца със синдром на Даун.

Други считаха толкова силно, че само да имат дете с увреждане гарантирано подкрепа за семействата и техните деца, независимо каква история на гласуване е демонстрирана от кандидат.

Някои родители смятаха, че републиканците се възползват от майката на бебе с увреждане, а други предположиха, че не е в най-добрия интерес бебето да бъде пренасяно чрез тълпи по пътя на кампанията. Повечето се зарадваха, когато видяха скъпото бебе на вечерните новини и оцениха, че той е отпред и в центъра със своите братя и сестри. Триг Пейлин беше голямо предимство за кандидатурата на майка му, както и сестрите и брат му.

Други политически и социални въпроси разделиха семействата и защитниците по време на изборите.Въпроси като изследване на ембрионални стволови клетки разделени страни, както и електорат. За семействата на деца с диабет загубата или забавянето на възможностите за изследване са били непоносими. Те дълги години се надяват, че процедурите могат да бъдат разработени подобно на семействата, които са трагично поставени в положението да предлагат органите на своето дете на други деца, чиято единствена надежда е трансплантация. Може да са се почувствали разочаровани, че изследванията за използването на стволови клетки за възрастни се движат твърде бавно, за да направят промяна по време на живота на собственото им дете.

Понякога беше трудно да си спомним, че и кандидатите за президент, и кандидатите им за кандидатури по същество бяха американци с добър характер и обещание. Знаехме, че който и да е избран ще се изправи пред големи предизвикателства през четирите години на това председателство и ще се нуждае от подкрепата и насърчението на американския народ. И двамата кандидати за вицепрезидент имаха убедителни житейски истории. И губернаторът Пейлин, и сенаторът Байдън имат синове, които са били разположени по време на кампанията.

Сара Пейлин и семейството й направиха силно впечатление на американците, откакто беше номинирана за бягаща половинка на Джон Маккейн. Нейният опит в Аляска и по следите на кампанията ни даде повече да разгледаме като минало време. Бях благодарна, че позицията й като кандидат помогна за повишаване на осведомеността за децата със синдром на Даун и техните семейства. Имам голяма увереност, че децата със специални нужди и техните семейства ще намерят много приятели във Вашингтон по време на председателството на президента Барак Обама. Сравнявайки записите за гласуване и спонсорирането на законодателството, свързано с уврежданията, президентът Обама доказа, че е твърд привърженик на хората с увреждания и техните семейства. Беше окуражаващо проявяването на интерес от двете страни към въпроси, важни за деца и възрастни със синдром на Даун и техните семейства по време на президентската кампания и се надявам, че те могат да работят заедно за подобряване на живота на нашите синове и дъщери със специални нужди.

Прегледайте в местната книжарница, публична библиотека или онлайн търговци на дребно книги за изборите през 2008 г., написани или написани от кандидатите за президент и вицепрезидент за 2008 г.:

Кандидат за вицепрезидент за 2008 г. Сара Пейлин;

Инструкции Видео: В Грузии судят вербовщика «ИГ» из Панкисского ущелья (Може 2024).