Документален преглед на Бернадет

• Може 8, 2024

Какво би било да живеем с прогресиращо дегенеративно заболяване? Документалният Бернадет изследва отговора на този въпрос, тъй като изобразява живота на Бернадет Скардуцио, млада възрастна с Charcot Marie Tooth (CMT). По време на този филм тя споделя част от своето пътуване с КМТ, докато се справя с тази наследствена форма на прогресивна периферна невропатия, която засяга около 2,6 милиона души по света.

CMT засегна редица хора в семейството на Бернадет, включително нейния баща, дядо и брат. Въпреки това, семейството й се справи с CMT, като го игнорира възможно най-много, докато порасне, избягвайки да говори за CMT или да обсъжда болестта с други хора извън семейството.

Бернадет преживя по-голямо и по-рано влошаване от другите в семейството си. С напредването на CMT болестта причинява значителни костни деформации на ръцете и краката и атрофия на мускулите й, което води до слабост и парализа. Нейната мобилност е значително засегната и с течение на времето тя премина от възможността да ходи с брекети (Ортопеди за глезена на глезена) до все по-зависима от използването на скутер. Като дете и млад възраст, Бернадет претърпя множество операции, повечето от които не бяха полезни.

Въпреки че в момента няма медицинско лекарство за CMT, Бернадет сподели опита си с няколко вида терапии, които намери за полезни. Те включват физическа и трудова терапия, хиропрактична грижа и специализирана масажна техника, наречена невромускулна превъзпитание.

Докато Бернадет стана възрастна, тя откри целта си, придавайки смисъл на опита си да се справи с CMT, като стана говорител на Фондация за наследствена невропатия и чрез документиране на опита си във филма. Чрез усилията си да споделя опита си с CMT и да обучава други, тя допринесе значително за застъпнически усилия за това малко познато заболяване.

По време на този филм се изобразява значението на семейството, приятелите на Бернадет и други важни хора. Докато Бернадета се бореше да запази независимостта си, филмът дава честен образ на нейната зависимост и взаимозависимост с другите и нуждата от грижи. Бернадет споделя и ролята на духовността в своето пътуване до CMT.

Докато този филм ще играе важна роля в образованието на обществеността за Charcot Marie Tooth, родителите трябва да прегледат филма, преди да го споделят с децата си. Филмът честно представя борбите на Бернадета с CMT, включително показва, че тя е изправена и се възстановява от операция. Освен това филмът изобразява някои възможности за избор на език и начин на живот, които родителите може да не считат за подходящи за гледане на децата си или биха желали да обсъдят с децата си. Тъй като филмът изобразява по-тежък тип СМТ, отколкото повечето хора с КМТ, той може да накара децата и по-възрастните индивиди, които са диагностицирани с КМТ, да изпитат известна степен на тревожност от бъдещата им прогноза.

Документалният филм продължава около 73 минути. Джош Тауб е изпълнителен продуцент и режисьор и основател на продуцентската компания за този филм, Run Amuck Productions, LLC.

Като цяло, Бернадет предоставя на зрителя честна и разкриваща гледка към Charcot Marie Tooth и как животът на Bernadette е бил повлиян от наследственото разстройство. Филмът ще помогне за образованието и откриването на разговор за CMT за хората със заболяването, както и за обучение на широката публика за болестта. Чрез споделянето на опита си с CMT в този документален филм и като говорител на HNF, Бернадет осъзна целта си и намери смисъла си да действа като ефективен защитник на Charcot Marie Tooth.

ресурси:
Уебсайтът на Bernadette The Movie, (2013). Получено от //www.bernadettecmtmovie.com/index.html на 7/10/14.

Facebook страница на BernsLife, (n.d.). Извлечено от //www.facebook.com/Bernslife на 7/10/14.

Уебсайт на фондация за наследствена невропатия, (2014). Получено от //www.hnf-cure.org/ на 7/10/14.

Разкриване на FTC: Рецензентът взаимства този филм безплатно от местна библиотека чрез цифровите ресурси на библиотеката. Този филм е достъпен и за гледане безплатно на лица от уебсайта на филма (вижте ресурси).

Инструкции Видео: ОБЪРКВАЩАТА ДИЛЕМА 02 Опус - Идентифициране белега на ума BG Sub (Може 2024).