Посрещане на бебета със синдром на Даун

• Април 26, 2024

Ако посрещате ново семейство със синдром на Даун в семейството си, вероятно имате много въпроси и притеснения, както и вашето разширено семейство, приятели и съседи. Тази информация сме писали, имайки предвид нашите собствени разнообразни преживявания, когато децата ни са се раждали със синдром на Даун.

Поздравления за раждането на вашето бебе. Желаем ви всичко най-добро.

Синдромът на Даун е хромозомна аномалия, която се среща при 1,3 на 1000 раждания. По някаква необяснима причина, грешка в развитието на клетките води до 47 хромозоми, а не до обичайните 46. Допълнителният ген материал леко променя подреденото развитие на тялото и мозъка. В САЩ всяка година се раждат около 5000 бебета със синдром на Даун. Националната популация на индивиди със синдром на Даун се изчислява на 250 000 души.

Около 80% от бебетата със синдром на Даун се раждат от майки на възраст под 35 години. Около 1 на 400 бебета, родени от жени над 35 години, имат синдром на Даун.

Хората със синдром на Даун приличат повече на типично развиващите се индивиди, отколкото са различни. Има голямо разнообразие в рамките на населението по отношение на личността, стилове на учене, интелигентност, външен вид, съответствие, хумор, състрадание, вроденост и отношение. Любимите забавления варират от човек на човек и варират от четене и градинарство до бейзбол и музика и други.

Децата със синдром на Даун се възползват от същите грижи, внимание и включване в живота на общността, които помагат на всяко дете да расте. Както при всички деца, качественото образование в кварталните училища и предучилищни училища, както и у дома, е важно, за да се предостави на детето със синдром на Даун възможностите, необходими за развитието на силни академични умения.

При стандартните IQ тестове нашите синове и дъщери със синдром на Даун най-често се оценяват в лекия до умерения диапазон на умствена изостаналост. Тези тестове не измерват много важни области на интелигентност и често ще бъдете изненадани от паметта, проницателността, креативността и умението на вашето дете. Високият процент на увреждания в обучението при студенти със синдром на Даун понякога прикрива редица способности и таланти.

Въпреки че бебетата и децата със синдром на Даун са ранни клиенти за обширни здравни оценки, стимулация на бебетата, физическа терапия, подобряване на комуникацията, оценки на развитието и други професионални намеси, важно е да се има предвид, че всяко дете заслужава да бъде заобиколено от хора, които обичат , уважавайте и възхищавайте всички деца.

Хората със синдром на Даун могат да бъдат идентифицирани по многобройни физически признаци, които могат или не могат да се представят в нито един човек. Някои характеристики са красивите бадемови очи, с поразителни петна от Бръшфилд върху ирисите; една палмарна гънка на едната или на двете ръце; малки функции; и изключителна социална интелигентност. Хората с DS имат висок процент на вродени сърдечни дефекти (35 до 50%) и трябва да имат ехокардиограма в рамките на първите два месеца от живота. Националните организации предоставят медицински контролни списъци за лица с DS, които може да искате да предадете на лекаря на детето си.

Има три основни типа синдром на Даун. Най-вероятно е вашето бебе да има тризомия 21, което означава наличието на допълнителен генетичен материал върху 21-ата двойка хромозоми в резултат на аномалия в клетъчното делене по време на развитието на яйцеклетката или спермата или по време на оплождането. Около 95% от хората с DS имат тризомия 21.

Изчислено е, че 3% до 5% имат транслокация, при която допълнителната хромозома 21 се е откъснала и е прикрепена към друга хромозома, а 1% до 3% имат мозаицизъм, където само някои клетки имат тризомия 21.

Вашето дете ще има повече възможности, отколкото дете, родено със синдром на Даун преди пет години. Докато младите хора с DS показват какво могат да направят с подкрепата на своите общности, докато интегрират основни програми, ще се отворят повече врати за другите. Гледахме телевизионни сериали с участието на талантливи актьори със синдром на Даун, просветляващи широката публика за потенциала на всички наши деца.

Преди повече от двадесет години двама младежи са автор на книга „Count Count In, Growing Up with Down Down Syndrome“ и впечатляват публиката в цялата страна при подписването на книги и в токшоу. В бърза крачка мистерия, Чест Твоят син, от Лу Шоу, двама герои със Синдром на Даун бяха изобразени вярно като многоизмерни млади възрастни. Млад мъж със синдром на Даун беше носител на честта за най-добър актьор на филмовия фестивал в Кан през 1996 г.

Хиляди млади хора със синдром на Даун в цялата страна тихо продължават живота си без слава или фанфари и преобразуват своите общности, като просто са там. Те имат мечти и решимостта да постигнат целите си.Те учат в редовни класни стаи в кварталните училища с децата, които един ден ще бъдат техни колеги, съседи и възрастни приятели. Младите възрастни заемат разнообразни и значими работни места, поддържат собствените си домакинства и дават значителен принос за своите общности всеки ден.

Позволете на вашето семейство, приятели и съседи известно време да научат за синдрома на Даун, като им напомняте, ако е необходимо, DS е само малка част от това кой е вашето дете и ще стане. Това е малка част от генетичния състав на вашето дете, а допълнителният хромозомен материал е за разлика от всеки друг човек със синдром на Даун. Да останете интегрирани в основната си общност е важно за развитието на вашето дете и вашето спокойствие.

Опитайте да си починете. Позволено ви е да чувствате каквото и да се чувствате, както и другите, които обичат вас и вашето бебе. Раждането е трудна работа. Много от вашите емоции произтичат от нов живот, идващ в семейството ви. Никой експерт няма да знае повече за вашето дете или да има най-добрите му интереси в сърцето си като вас.

Заслужавате поздравления и прекрасни подаръци. Накарайте добрите кулинари сред семейството и приятелите ви да донесат най-добрите си ястия. Отделете време, за да посрещнете и да се насладите на вашето бебе. Растат бързо. Направете много снимки заедно, за да могат да се смеят на вашата мода, технологии и прически, когато са тийнейджъри.

Националните организации ще изпращат безплатна и точна информация за синдрома на Даун до вас и други членове на семейството. Те имат ежегодни конференции, бюлетини и списъци на местни родителски групи, с които можете да се свържете за местни ресурси и информация.

Разгледайте местната книжарница, публична библиотека или онлайн продавачи на книги за DVD и книги за отглеждането на дете със синдром на Даун като бебета със синдром на Даун - Наръчник за нови родители - 2008 или Подаръци: Майките размишляват как децата със синдром на Даун обогатяват живота си и Подаръци 2: Как хората със синдром на Даун обогатяват света.

Бях изненадан
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000-те мили от Лука - Баща говори накратко за живота със сина си, който има синдром на Даун
//vimeo.com/84061549

Аз съм точно като теб
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Документален филм за клас на сценария в гимназията на
със синдром на Даун, от Саманта Уесткот, 18.

Синдром на Даун в 21 век //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
С участието на прекрасните способности и потенциал на хората със синдром на Даун от ранна детска възраст до зряла възраст.

Национално общество за синдром на Даун
//www.ndss.org

Национален конгрес по синдрома на Даун
//www.ndsccenter.org

Диагноза за раждане: Ръководство за бременна майка за синдром на Даун от Нанси Ианон и Стефани Мередит
//downsyndromepregnancy.org

Подаръци 2: Как хората със синдром на Даун обогатяват света.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Точно като теб - синдром на Даун
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Относно осиновяването на дете със синдром на Даун
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Девет мита за отглеждането на бебе със синдром на Даун
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Синдром на Даун: изместване на перспективите в Съвета по изкуствата в Дъблин
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Информация за генетична консултация за синдрома на Даун
Разбирането на диагнозата на синдрома на Даун, преди това достъпно от //www.canisterbooks.com е адаптирано и сега ще бъде достъпно от //www.Lettercase.org

Д-р Лен Лешин: Здравословни проблеми при синдрома на Даун
//www.ds-health.com

Насоки за здравеопазване: Синдром на Даун
//www.ds-health.com/health99.htm

Животът продължава за Корки от телевизията, Крис Бърк
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Агенция за сърце и ореол таланти за актьори със синдром на Даун от всички възрасти
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Информацията, предоставена в „Приветстващи бебета със синдром на Даун“, беше съставена, редактирана и написана от Памела Уилсън. Преводът на испански на „Приветстващи бебета със синдром на Даун“, Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down, е предоставен от Карлос Осорио. Френският превод, Accueillir les bébé trisomiques, е предоставен от Benoit Lanthemann.

Испански - Bienvenidos Bebés con Síndrome de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Френски - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Пазете политиката за абортите извън движението за информация
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-politics-out-of-pro.html

Инструкции Видео: Шепнещо предизвикателство с децата. Живот със Синдром на Даун (Април 2024).