Законодателно застъпничество и невромускулни заболявания

• Може 2, 2024

Като член на общността на невромускулните болести, все по-често се включвам в законодателното застъпничество по въпроси от значение за тези от нас с нервно-мускулни заболявания. Тези усилия редовно включват писане до моите избрани служители за повишаване на осведомеността по въпроси като финансиране на научни изследвания и законодателство по въпросите на качеството на живот.

Въпреки че има много обещаващи развития в изследванията за диагностика, лечение и лечения за нервно-мускулна болест, изследването струва значително финансиране. Голяма част от това финансиране идва от държавни субсидии за изследователи.

Разнообразие от въпроси, свързани с качеството на живот на хората с нервно-мускулна болест, също изискват законодателни действия. Тези проблеми включват достъп до обществени сгради, право на децата ни на образование, обезщетения за тези, които не могат да работят, и настаняване за тези от нас, които работят.

По времето, когато пиша това, няколко области, които засягат общността на нервно-мускулните заболявания, понастоящем са пред нашите законодатели в САЩ Законът за ABLE от 2013 г., който ще подобри способността на хората с увреждания и членовете на техните семейства да пестят пари за бъдещи разходи, свързани с условия за деактивиране, понастоящем се разглеждат. Също така се обсъжда, Реавторизацията на Закона за медицински грижи от 2013 г. ще продължи така необходимото финансиране в областта на изследванията за лечение на мускулна дистрофия.

Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) направи лесно да се научат за подобни проблеми и да изпращат писма за тях. Чрез регистрация за редовни актуализации ще чуете за съответните проблеми, които ще бъдат гласувани. След това, използвайки страницата им за законодателно предупреждение, можете да изпратите намерени избрани служители и лесно да им изпратите писмо по имейл или като отпечатате писмото, което да изпратите по пощата. Добавям кратко описание на моя личен интерес към законодателството, за да персонализирам писмото.

Други организации, свързани с общността на нервно-мускулните заболявания, също са участвали в законодателното застъпничество. Например Асоциацията на зъбите „Шарко Мари“ започна кампания за писане на писма през 2012 г., за да бъде септември провъзгласен за месец на осведомяване на зъбите на Charcot Marie с обявяването на президента.

Често получавам обратно писма от избраните от мен служители. Обикновено това са писма с формуляри, но аз също бях окуражен, като получих повече лични писма, които адресират въпросите, които съм адресирал по-директно.

В миналото не съм участвал в контакти с законодателите си, както бях наскоро. Разбрах, че гласът ми заслужава да бъде чут. Като гражданин на САЩ възможността да се свържа със законодателите си по въпроси, свързани с мен, остава едно от основните ми права, привилегии и отговорности. Сред проблемите, които ме вълнуват, моят глас относно проблеми, засягащи нервно-мускулните заболявания, вече е и ще продължава да се чува.

ресурси:
CMTA, (2012) .2012 - Година на напредък за всички с CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 на 29.03.13.

MDA, (2013). Стани адвокат. Извлечено от //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate на 29.03.13.

MDA, (2013). Законодателни сигнали. Произведено от //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts на 29.03.13.

Инструкции Видео: „Жените на Балканите в следващите 100“ (Може 2024).